El pequeño Dereck perdió la batalla. Falleció este sábado 22 de enero, a una semana de haber sido sometido a una cirugía para que ya no utilice sondas nasogástricas en Quito. El menor fue uno de los tres niños ecuatorianos con Atrofia Muscular Espinal (AME) que recibieron de forma gratuita el medicamento más costoso del mundo, Zolgensma.
La noticia se difundió la misma noche del sábado a través de las redes sociales de los familiares del niño y de quienes apoyaron el año anterior una campaña dirigida a conseguir los 2,1 millones de dólares para que el niño pudiera acceder al tratamiento de manera urgente, pues inicialmente el Estado no les daba solución, indicaron en su momento los familiares de varios niños con la misma dolencia.
La ministra de Salud, Ximena Garzón, publicó su más sincero pésame. «Que Dios lo abrigue en sus brazos y brinde a sus padres la fortaleza para sobrellevar esta situación tan dura. Siempre estarás con nosotros, como un símbolo indeleble, recordándonos la importancia de velar por cada niño con AME», afirmó la funcionaria en sus redes sociales.
De acuerdo a reportes científicos, la AME es un problema de índole genético que no permite un desarrollo normal de los músculos y que de no recibir el tratamiento adecuado podría ocasionar la muerte al afectado en sus primeros años de vida.
Derek fue uno de los rostros más visibles en Ecuador de los niños que padecen AME, una dolencia para la cual se requiere de un tratamiento con la considerada medicina más cara del mundo. En el caso de este menor, de 14 meses, y otros dos niños, la consiguieron en octubre pasado por medio del Ministerio de Salud Pública, luego de una lucha que emprendieron meses anteriores.
La causa del deceso de Derek aún se desconoce. Sus familiares todavía no dan más detalle de aquello.
En una de las últimas publicaciones realizadas a través de la página Un Milagro para Derek, realizada el pasado 15 de enero, se anunciaba que fue exitosa la cirugía con la que se le retiró la sonda nasogástrica, la cual prácticamente lo había acompañado desde su nacimiento, luego de que se le detectara el padecimiento de la AME.
En noviembre pasado la familia le celebró su primer año de vida. Derek fue ejemplo de esta lucha que llevan adelante los padres a favor de sus hijos que padecen AME.
Se desconoce cuándo llegarán los restos del menor a su natal Portoviejo.